河海不擇細流

記者郭奕均／台北報導

▲李沐恩在小學一年時確診腦癌，如今也在他身上留下不少後遺症，頭髮稀疏，發展速度也跟不上同齡孩子。（圖／記者林宥村攝影）

「上課的時候老師教十分之十，同學把十分之十都學會了，但我只學了十分之五…」，說起話來速度緩慢，卻很努力把心裡話說出來，「雖然跟不上同學，但我會想把那十分之五努力補起來！」他是小學五年級的李沐恩，和同學們坐在教室裡顯得身形瘦小，頭上稀疏髮量也透露出他和其他孩子不太一樣。原來他小學一年級時發現罹患腦癌，如今留下一輩子的後遺症。雖然無情疾病在沐恩身上留下痕跡，讓他做什麼都慢，但他很願意把正能量分享給所有人，也透過畫畫療癒無數人的心。

「他生病之前，有張照片真的很像韓星宋仲基…」，開始採訪之前，爸爸看著寶貝兒子默默說了這句話，透露出這些年的感概和不捨。一見到沐恩，很明顯的除了髮量稀疏，體型也非常瘦小，瘦到雙頰凹陷，整個人看上去非常疲憊，而且他的成長速度、學習和記憶力，都跟不上同齡的孩子，「因為他處理速度慢，所以他有拿到身心障礙首社手冊，像是寫一張考卷，其他小朋友半小時就能寫完，但他可能耗到2個小時都寫不完」，媽媽在一旁理性地說著。

對比起媽媽的理性，爸爸顯得很感性，當媽媽牽著沐恩走上樓梯時，爸爸會在後方用手機拍下母子倆身影，眼神中寫滿關懷和愛意。畢竟像這樣，和家人平安走在一起的平凡日子，是他們最珍惜的事。

▼▲爸爸不捨透露，沐恩生病前長得像韓星宋仲基，但無情疾病讓他變得瘦小，生活也受影響。（圖／受訪者提供）

無情疾病說來就來 小男孩被迫面對煎熬治療

「我那時一直接到學校電話，打來就說他又吐了…」，媽媽回憶起沐恩小學一年級時的狀況，大家都以為他可能是感冒，或是腸胃問題，「但看了醫生沒有好轉，後來頻率也越來越高，老師也想不出原因，後來追問才發現，沐恩吐的時候還會伴隨頭痛、頭暈，我們才想說會不會是跟腦部有關。」

經過大醫院檢查，果然發現，沐恩的小腦竟藏著5公分大的腫瘤。聽報告那天，媽媽在上班，只有爸爸去醫院，夫妻倆本來抱著平常心，「結果知道是腫瘤，我很驚訝也很震驚，覺得這種事怎麼會發生在我孩子身上…，我要打電話告訴媽媽的時候，我知道她也會很震驚難過，所以我在電話裡一直告訴她，不要擔心，醫生說拿掉就好、拿掉就好…。」

拿掉就好，簡單幾個字，卻是一場外人無法體會的硬仗。沐恩總共開了6次刀，做了30次放療、5次化療，還有2次幹細胞移植，整整一年幾乎以醫院為家，這當中的辛苦和煎熬實在難以細數。「我很難過啊，就想說為什麼？為什麼我就不一樣？為什麼我會這樣？為什麼？」問起沐恩當時在醫院的心情，小小年紀的他連續說出好幾個「為什麼」，畢竟本該是無憂無慮愛玩耍的年紀，沐恩卻得面對冰冷的開刀房和病房。為什麼要面對這些艱難的治療？這答案或許連大人都無難以消化，更何況是個6歲的孩子。

▲小小年紀要熬過辛苦的癌症治療，需要多大勇氣。（圖／受訪者提供）

治療的那一年裡，全家一起度過無數煎熬時刻，爸爸也神情不捨地回想起化療那段經歷，因為化療會讓沐恩吃什麼就吐，什麼都吃不下，但醫生又交代，沐恩必須要吃，才能有足夠體力對抗化療副作用，「那時他吃得下最重要，所以我們破例還買了他喜歡吃的炸雞、披薩，但連這些食物他都吃不太下，常常還會哭說不要再吃東西了，那時就會覺得，好像都在逼他吃…。」

媽媽雖然很理性，但回想起那段時光，也是滿滿心疼，「他剛開完刀的時候，眼神整個很渙散，全身無法動彈，連說出一個字都很困難，臉上也沒有笑容…，那時候我在他面前是不敢掉眼淚的」，或許當時父母的擔心和難過，沐恩感受到了，他一字一句慢慢地告訴記者：「住院的時候，因為我知道爸爸媽媽會擔心，所以我都告訴自己要勇敢！」

▼▲治療過程沐恩常常吃不下，但仍堅強打起精神，就怕爸媽會擔心。（圖／受訪者提供）

打完硬仗 後遺症更是一輩子的持久戰

但經過一年的治療硬仗，全家人這才發現，留下的後遺症更是一輩子要面對的持久戰。無意中看到沐恩用左手寫字，記者驚嘆問起：「哇，沐恩是左撇子呀？」媽媽在一旁解釋，「不是喔，他原本慣用手是右手，但開刀後右半邊身體都沒有力氣，所以才慢慢訓練變成用左手的。」

腫瘤真的不是拿掉就好這麼容易，「他開完刀之後，右半邊完全無力，當時他連要拿餅乾放進嘴裡都有困難，手一直抖一直抖，根本放不進嘴巴裡。」

除了要克服後遺症，治療一年結束後，沐恩要回到學校上課，一切都得重新練習和適應。不管是讀課本、寫字、寫功課，都得花上兩到三倍的時間，這也曾讓沐恩沮喪到大哭，但哭完了，他還是會努力完成進度，看在父母眼裡真的好心疼。

▲出院後沐恩忍受種種後遺症，努力學習想跟上同學腳步。（圖／受訪者提供）

走過這場艱難路，如今全家人都散發正能量，問他們怎麼做到的？「其實在醫院裡的時候，不是只有我們在奮鬥，我們看到還有很多其他孩子和家長都很辛苦」，媽媽說，很多孩子生病住院都不是一兩天的事，很多人也是以醫院為家，家長們會聚在一起分享經驗、互相鼓勵，無形之間也帶來安慰和療癒，「我們不孤單，大家都很努力。」

媽媽也曾悲傷過，這是正常不過的情緒，但願意正視悲傷，才能生出勇氣，「我覺得坦然面對很重要，我也讓沐恩知道，他遇到這些問題，他要想辦法解決它，但他不是一個人，我們會陪著他共同抗戰，當他需要的時候，我都會在後面支持他。」

父母的堅強，也成為沐恩勇敢的力量，爸爸說，在沐恩身上看見無懼，雖然疾病有對他身體造成影響，但對他心裡的打擊似乎並不大，「他已經接受這件事發生在他身上，而且他有種戰勝疾病的感覺，所以我們也在身上得到力量。」

▼▲沐恩和爸媽如今都很大方分享，希望自己的經歷能鼓勵更多人。（圖／記者林宥村攝影）

用畫畫訴說夢想 也療癒無數人心

現在的沐恩非常愛畫畫，也展現出超高天分，鮮艷的色彩，光用看的就讓人感到開心，而這些化作可不只是孩子的天馬行空，「畫畫就可以舒緩我的心情，很療癒啊！而且我最喜歡新幹線，因為覺得新幹線的流線型很帥」，沐恩聊起畫畫，眼神真的會發光，「我很想去搭新幹線，可是因為知道住院的關係沒辦法去，我就把它畫出來，所以畫畫也是我傳達夢想的方式。」

沐恩已經累積上百幅畫作，每一幅作品，都是他傳達夢想和信念的方式，「像我畫的繡球花色彩很多，因為我想要像它一樣，很有生命力，也希望大家看到我的畫可以很開心很快樂！」

▼▲沐恩透過畫畫傳達夢想，特別喜歡新幹線，作品色彩也很繽紛。沐恩希望自己的畫作能讓人快樂。（圖／受訪者提供）

除了表達自己，沐恩也常常把身旁關心的人畫進作品裡。爸爸透露，其實自己很想養貓，但家裡不能養寵物，沐恩就把我的願望畫出來，他畫了好幾隻貓咪，那因為貓咪喜歡吃魚，他就像魚像下雨一樣掉下來，他用這樣的方式來呈現我的期待和夢想，所以我真的覺得這孩子很有同理心，可以去感受別人的想法和需要。」

沐恩還有個年紀差3歲的弟弟，爸爸說不管弟弟跟他要什麼東西，即使他不太願意，他還是會送給弟弟。這樣的同理心和願意給予的心，在小學生這年紀是多不容易的事呀！或許就像父母說的，這場疾病就像上帝化了妝的祝福，讓全家人更珍惜彼此，更發現，在苦難中生出的力量，居然比想像中更強大，「我覺得我們就是跌了一跤，但是沒有倒，這一路我們也收到很多人的愛和關心，所以我們也覺得，只要有機會，我們就要回饋給所有需要的人！」

▼▲從沐恩的創作也能感受到同理心，一家人經過大浪，如今更珍惜彼此。（圖／受訪者提供、記者林宥村攝影）